Grupos de apoio a pacientes, um forte aliado
Ao longo das 18 edições da Revista Paulista de Reumatologia, divulgamos inúmeros Grupos de Apoio a Pacientes Reumáticos (GAPRs), das mais diversas regiões do Brasil, com o intuito de informar, fomentar o surgimento de novas agremiações e gerar conhecimento sobre a estrutura, funcionamento e metas dessa organização, fundadas e geridas pelos próprios pacientes.
Em 6 de setembro, durante o XXVI Congresso Brasileiro de Reumatologia, em Campinas, SP, foi criada a Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (ANAPAR), que engloba a participação de 12 associações regionais, com o objetivo de fornecer maior representatividade, assim como fortalecer a atuação dessas entidades no cenário nacional.
De modo geral, os grupos de apoio surgiram em decorrência da necessidade de indivíduos, com a mesma doença, compartilharem informações e experiências, bem como buscarem melhores formas de tratamento. Os primeiros GAPRs surgiram na década de 1970, como o Arthritis Self- Menagement Program (ASMP), nos Estados Unidos.
No início, acreditava-se que os benefícios alcançados pelos grupos de apoio eram provenientes da maior facilidade para aquisição de informações e acesso ao diagnóstico precoce e formas tradicionais, multiprofissionais e alternativas de tratamento. No entanto, posteriormente, várias evidências científicas têm mostrado que um mecanismo fundamental no processo de melhoria é a auto-eficácia, definida como a confiança que um indivíduo tem em si mesmo ao enfrentar as diferentes dificuldades. A presença de pacientes bem-sucedidos nos grupos de apoio funciona como relevante estratégia para o incremento da auto-eficácia em todos os outros componentes (efeito “em cascata” ou “dominó”). Assim, o bom exemplo de um paciente é seguido pelos demais.
Quando os familiares e cuidadores dos pacientes participam dessas organizações, os benefícios aumentam, especialmente pela existência de um outro importante mecanismo, o suporte social. Os pacientes são confortados pela compreensão e cooperação do meio que os cerca.
Outro papel de extrema relevância que tem sido desempenhado pelos GAPRs é o de questionar, intermediar e cobrar de entidades governamentais a implementação de medidas de diagnósticos e tratamento de doenças reumáticas. Nos últimos cinco anos, pudemos constatar pacientes reivindicando maior número de reumatologistas nos serviços públicos de saúde, melhoria do atendimento e auxílio para a instituição de processos de obtenção de medicações de alto custo.
Em contrapartida, os GAPRs e a própria classe médica podem ser alvos de manipulação comercial pela indústria farmacêutica ou por empresas que fabricam e distribuem equipamentos médicos, devido ao crescente número de novas intervenções diagnósticas e terapêuticas.
Dessa forma, dispomos de argumentos suficientes para assegurar que os GAPRs brasileiros são fortes aliados dos pacientes, mas também de nós, reumatologistas, para a obtenção de melhores resultados no tratamento de doentes reumáticos . É fundamental, porém, que a informação transparente, crítica, franca e baseada no conhecimento científico seja a principal ferramenta utilizada, pelos médicos e formadores de opinião na área da saúde, para assegurar a imparcialidade na utilização adequada e criteriosa desses novos recursos pelo paciente.
Grupos associados à ANAPAR
ANAPAR - Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos
Endereço: SQN 202 – Bloco F – ap. 108
CEP: 70832-060 BRASÍLIA, DF
Fone: (61) 3425-2662 /3327-8826
ABRAPAR – Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos
SCN QD. 05 – BL. A 50 SALA 710B – Torre Sul – Ed. Brasília Shopping
70715-900 Brasília/DF
CNPJ: 37.160.512/0001-25
Presidente: Abigail Gomes Silva
E-mail: abrapar@pop.com.br
Telefone: (61) 3425-2662
ABRAPES – ASSOCIAÇÃO Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica
Rua Dom João VI, n 103 – Vila Nogueira
13088-005 – Campinas – SP
CNPJ: 09.061.962/0001-25
Presidente4: Maria do Rosário Costa Mauger
E-mail: abrapes@yahoo.com.br
Site: www.abrapes.org.br
Telefone: (19) 3256-7277 - Fone da Presidente: (19) 3256-7277 e (19) 9717-7570
APAVI - Associação dos Portadores de Artrite do Vale do Itajaí
Rua Aladí S. Bini, 159 - Bairro Fazenda
88302-360 - Itajaí – SC
CNPJ: 06.979.391/0001-12
Presidente: Vera Regina A. Ouriques
E-mail: apavitajai@hotmail.com
Telefones: (47) 3249-1126 Fone da Presidente:(47) 84032248
ARUR – Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região
Rua Fioravante Andrade n° 43 – Bairro Jardim Ozanan
38408-530– Uberlândia/MG
CNPJ: 01.411.315/0001-94
Presidente: Ana Nunes da Mota
E-mail: alandetearur@yahoo.com.br
Telefone: (34) 3217-7524
APL/SINOS - Associação dos Portadores de Lúpus do Vale dos Sinos
R. Niger, Quadra 87 – Casa 4ª-Bairro Feitoria Cohab
93056-510 - São Leopoldo/RS
CNPJ: 07.463.764/0001-62
Presidente: Izabel T. de Souza de Oliveira
e-mail: lupusvsinos@yahoo.com.br e izabeloliveirasl@yahoo.com.br
Telefone: (51) 3575-4078 e (51)9726-9031
Associada da ANAPAR a partir de 15/01/2010
GARCE – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará
Rua Gal. Caiado de Castro, 1100 – Cidade dos Funcionários
60821-560 – Fortaleza/CE
CNPJ: 05.815.880/0001-78
Presidente: Marta Maria Serra Azevedo
E-mail: garce.ceara@yahoo.com.br
Telefone: (85) 3241-2428 /(85) 9989-7121
FAX: (85) 3241-2654
GRUPAAM – Grupo de Pacientes Artríticos do Amazonas
Rua Bonn – Q.44 – Casa 4, Conj. Campos Elíseos– B. Planalto.
69045-050 – Manaus/AM
CNPJ: 04.947.399/0001-73
Presidente: Maria Rita Simas Duarte
E-mail: grupaam@yahoo.com.br
E-mail da Presidente: melka@vivax.com.br
Telefone (92) 3238-5828; (92) 3633-4977; Fax: (92) 3238-8391
Celular da presidente: (92) 9116-5357
GRUPAGO – Grupo de Pacientes Artríticos de Goiás
Rua 218, Q.43, n° 946 – Setor Universitário
74603-110 – Goiânia/GO
CNPJ: 73.892.697/0001-26
Presidente: Fábio dos Reis Fonseca
E-mail: grupago@yahoo.com.br
Site: www.grupago.org
Telefone: (62)3549-7688 Celular do Presidente: (62) 9641-3094
GRUPAJUF – Grupo de Pacientes Artríticos de Juiz de Fora
Rua Sampaio, 342 – Apto. 201 – Centro
36013-240 – Juiz de Fora/MG
CNPJ: 07.784.177/0001-75
Presidente: Edinei Guimarães
E-mail: eguima@terra.com.br
Telefone: (32) 3215-7437
Celular da presidente: (32) 9103-1188
GRUPAL – Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre
Av. Carlos Gomes, 328 – Sala 711
90480-000 – Porto Alegre/RS
CNPJ : 90.987.777/0001-84
Presidente: Carlos Alberto Von Muhlen
E-mail: grupalpoa@yahoo.com.br
Site: www.grupal.org.br
Fone/fax: (51) 3028-5646
GRUPARMA – Grupo de Pacientes Reumáticos do Maranhão
R. dos Ipês, Q. D, Casa 1 – Ed. Antonio Lima – S. Francisco
65075-200 – São Luiz/MA
CNPJ: 07.108.130/0001-91
Presidente: Selma de Jesus Reis Serra
E-mail: gruparma@bol.com.br
Telefone: (98) 3235-9026/3235-7692/3235-2541/3232-8517
GRUPARN – Grupo de Pacientes Reumáticos do Rio Grande do Norte
Rua Professora Ma. Lidia, 63 – Bairro Quintas
59035-490 Natal/RN
CNPJ: 08.348.441/0001-90
Presidente: Maria Francisca dos Santos Vale
E-mail: francisa.vale@ig.com.br
Telefone: (84) 3653-7121/9981-3560/8857-1994
GRUPAR-RP – Grupo de Apoio aos Pacientes Artríticos de Ribeirão Preto
R. Visconde de Tauna, 490 – 10º. Andar – Conj. 1006 – Centro
14010-100 – Ribeirão Preto/SP
CNPJ: 07.020.459/0001-04
Presidente: Ana Lucia Silva Marçal
E-mail: grupar-rp@click21.com.br
Site: www.grupar-rp.org.br
Telefone: (16) 3941-5110
GRUPARSE – Grupo de Pacientes Artríticos do Sergipe
Rua Geru nº. 436 – Centro
49010-460 – Aracaju - SE
CNPJ: 01.723.371/0001-64
Presidente: Lissa Andrade Tavares Lobão
E-mail: gruparse@yahoo.com.br
Telefone: (79) 3243-3167/3163
GRUPASP – Grupo de Pacientes Artríticos de São Paulo
Rua Leandro Dupré 178 – Vila Clementino
04025-011 – São Paulo/SP
CNPJ: 07.278.144/0001-53
Presidente: Toshinori Yamamoto
E-mail: grupasp@grupasp.org.br
Site: www.grupasp.org.br
Telefax: (11) 5574-6438/5574-5996
Outros grupos não associados à ANAPAR
ACREDITE – Amigos da criança com Reumatismo
ADORE – Associação Paranaense dos Portadores de Doenças Reumáticas
AMAR – Associação Mineira de Apoio ao Reumático
Associação dos Portadores do Lúpus do Vale dos Sinos
FIBROCURITIBA – Grupo de Apoio a Paciente com Fibromialgia
GRUPASC – Grupo de Apoio aos Pacientes Artritícos de Santa Catarina
GRUPAES – Grupo de Pacientes Artríticos do Espírito Santo
Grupo de Apoio aos Portadores de Fibromialgia de Franca – SP
Lágrima Brasil – Sindrome de Sjögren
LOBA – Lúpicos Organizados da Bahia
Rheuma – Centro de Apoio a Portadores de Doenças Reumáticas de Londrina
GRUPARJ – Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro
Endereço: Rua do Rezende, 141/2o – Centro.
Cep: 20231-091– Rio de Janeiro, RJ
Site: www.gruparj.org.br
Telefax: (21) 2509-1758/2509-0744
GRUPARJ Petrópolis – Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro
Endereço: Av. Pres. Kennedy, 42l – Centro.
CEP 25680-030 Petrópolis, RJ
Site: www.gruparj.org.br
Tel.: (24) 2242-6038 |
